重い障害を持つ赤ちゃんの子育て
陽だまりの病室で2
亀井 智泉 著
■CONTENTS
第1章 心の旅
1 悲しい現実を目の前にして
2 「なぜ?」―真実を知りたい
あなたは悪くない―「自責の念」に答えて/医療者の方へ/医療への「なぜ」/お産をめぐる医療
3 「なぜ、私が?」―運命に対する「なぜ」
運命の不条理への怒りと「犠牲」への気づき/医療者の方へ
4 内なる差別に気づく
5 自分の中に新たな光を見出す
6 これからどうなるのでしょうか
7 いつか来る別れのとき
我が子の旅立ち/旅立ちを見守り支えるもの/祈りながら受け容れて
8 私たちには何ができるでしょうか
愛して、信じて、祈ること/味方をつくろう/同胞の力/チームをつくろう
第2章 チーム医療を始めよう
1 赤ちゃんのいのちについて医療スタッフと話し合うとき
パターナリズムへの反省/パターナリズムに代わるもの/医療はサービス業か
2 子どもを囲むチームをつくっていこう
チーム医療に親を組み込む/チームの中での私の失敗/「わがままな親」の心の重さ/
「わがままな親」にならないためには/医療スタッフ同士の関係は/チームのかたちは同心円/
チーム内の情報の流れ/急性期・緊急時のチームのかたち
3 医療の成熟がもらたすもの
職種の細分化と専門化/医師のヘゲモニーから抜け出す/情報の流れが医療を変える/
幸せなチームをつくるには
第3章 お家に帰ろう
1 「お家に帰る」ことと「病院がお家である」こと
「お家に帰る」という夢/「病院がお家、でもいいんだよ」/在宅療育と家族の幸せ
2 助かったいのちの行き場は?
3 地域の福祉・母子保健―家族を支える公の力
保健師に望むこと/行政による支援/医療と地域福祉の溝を生むもの
4 お家に帰ろう
「お家に帰りたい」と思ったら/お家に帰るまで―子どもの側に必要なこと/
お家に帰るまで―家族の負担感/在宅療育を支える新しいシステム―e‐MADOの紹介
5 在宅看護10年―よっちゃんのお誕生会
第4章 脳死による臓器移植
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