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重い障害を持つ赤ちゃんの子育て
陽だまりの病室で2
亀井 智泉 著

CONTENTS
第1章 心の旅
1 悲しい現実を目の前にして

2 「なぜ?」―真実を知りたい
 あなたは悪くない―「自責の念」に答えて/医療者の方へ/医療への「なぜ」/お産をめぐる医療

3 「なぜ、私が?」―運命に対する「なぜ」
 運命の不条理への怒りと「犠牲」への気づき/医療者の方へ

4 内なる差別に気づく

5 自分の中に新たな光を見出す

6 これからどうなるのでしょうか

7 いつか来る別れのとき
 我が子の旅立ち/旅立ちを見守り支えるもの/祈りながら受け容れて

8 私たちには何ができるでしょうか
 愛して、信じて、祈ること/味方をつくろう/同胞の力/チームをつくろう


第2章 チーム医療を始めよう
1 赤ちゃんのいのちについて医療スタッフと話し合うとき
 パターナリズムへの反省/パターナリズムに代わるもの/医療はサービス業か

2 子どもを囲むチームをつくっていこう
 チーム医療に親を組み込む/チームの中での私の失敗/「わがままな親」の心の重さ/
 「わがままな親」にならないためには/医療スタッフ同士の関係は/チームのかたちは同心円/
 チーム内の情報の流れ/急性期・緊急時のチームのかたち

3 医療の成熟がもらたすもの
 職種の細分化と専門化/医師のヘゲモニーから抜け出す/情報の流れが医療を変える/
 幸せなチームをつくるには


第3章 お家に帰ろう
1 「お家に帰る」ことと「病院がお家である」こと
 「お家に帰る」という夢/「病院がお家、でもいいんだよ」/在宅療育と家族の幸せ

2 助かったいのちの行き場は?

3 地域の福祉・母子保健―家族を支える公の力
 保健師に望むこと/行政による支援/医療と地域福祉の溝を生むもの

4 お家に帰ろう
 「お家に帰りたい」と思ったら/お家に帰るまで―子どもの側に必要なこと/
 お家に帰るまで―家族の負担感/在宅療育を支える新しいシステム―e‐MADOの紹介

5 在宅看護10年―よっちゃんのお誕生会


第4章 脳死による臓器移植

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